"Sono malato: voglio mamma e papà"

GUIDA PRATICA
ai benefici di legge previsti per i genitori
di bambini onco-ematologici

Lunedì 16 Novembre 2009, presso la Sala "Caduti di Nassirya" del Senato della Repubblica, è stato presentato il Disegno di Legge "Misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche pediatriche", su iniziativa della senatrice Dorina Bianchi e promosso dall'Associazione Peter Pan onlus.

L'Associazione Peter Pan onlus ha realizzato il vademecum: “Sono malato, voglio mamma e papà” Guida pratica ai benefici di legge previsti per i genitori di bambini oncoematologici. Il manuale intende aiutare le famiglie dei bambini malati di cancro ad orientarsi tra le leggi e le norme che regolano la concessione di benefici a coloro che si trovano nel disagio legato alla malattia dei propri figli. Il vademecum è disponibile presso la sede della nostra Associazione. Cliccando sull'immagine a lato è possibile scaricarne una versione elettronica (in formato PDF).

"I diritti dei minori "
Le tutele della famiglia nell'invalidità civile

La prima guida creata dal Patronato ACLI in accordo con FIAGOP

(scarica il documento in formato PDF)

www.patronato.acli.it

Servizi nelle Case

Peter Pan ed altri personaggi del suo mondo incantato operano per assicurare la massima serenità ai suoi ospiti.

- I volontari Trilly (ex Spugna) accolgono i bambini e soprattutto le loro famiglie, affiancandoli nel momento più difficile dell'impatto con la nuova realtà. Danno compagnia, ascolto e sostegno agli ospiti nelle ore serali.
- I volontari Wendy organizzano il tempo libero dalle terapie con animazione, giochi, corsi di studio personalizzati, escursioni, gite e passeggiate nel fine settimana. Il servizio è rivolto ai bambini e ai loro fratelli all'interno della Casa.
- I volontari Timonieri (ex Irvine) gestiscono i trasporti (ospedale, aeroporto, supermercati, etc).
- I volontari Mastro Geppetto eseguono lavori di piccola manutenzione nella Casa. 

Inoltre la Casa garantisce l'erogazione di alcuni servizi a base tecnologica:

- ogni stanza è servita da filodiffusione radio;
- nelle stanze non ci sono apparecchi televisivi, per evitare la tendenza all'isolamento delle famiglie; i televisori sono installati nelle sale comuni: alcuni apparecchi portatili sono tuttavia a disposizione dei bambini che non sono in grado di partecipare alle attività comuni;
- un sistema informatico permette la gestione integrata di tutte le informazioni e i servizi della Casa;
- un servizio telefonico integrato, consistente in un centralino multiuso (del tipo alberghiero) e apparecchi in ogni stanza, con opzioni operative disposte dalla segreteria, consente di ricevere o effettuare telefonate.

Tante altre esigenze quotidiane delle famiglie ospitate nella Casa vengono soddisfatte:

- la Casa è dotata di una dispensa alimentare periodicamente rifornita da donazioni di ditte e privati;
- sono disponibili per le famiglie diversi prodotti per l'igiene personale e della Casa;
- la sterilizzazione della biancheria al cambio della famiglia nella stanza viene garantita attraverso una lavanderia industriale;
- il servizio di pulizia degli ambienti comuni della Casa viene regolarmente garantito dai volontari Spugne e periodicamente è previsto anche l'intervento di una ditta di pulizie specializzata;
- alcuni volontari parrucchieri si rendono spesso disponibili per le famiglie ospitate nella Casa.

Inoltre, è stata allestita una video-biblioteca che cresce nella misura degli apporti di soci, volontari e amici.

Servizi fuori dalle Case

Fin dal momento della sua creazione, Peter Pan ha lavorato alacremente per migliorare la qualità della vita di chi è costretto a vivere in un reparto d'0spedale.
Prima di tutto, occupandosi della normativa che riguarda i problemi oncologici. Grazie al suo interessamento, le pratiche burocratiche inerenti l'ottenimento dell'assegno di accompagno e della pensione di invalidità sono più spedite.
La Regione Lazio, su segnalazione dell'Associazione, ha disposto l'inserimento nel nomenclatore tariffario dell'occorrente per la manutenzione del catetere venoso centrale. Per le famiglie questo significa un risparmio di circa 15,00 Euro ogni due giorni.
Ai pazienti romani Peter Pan offre un servizio molto particolare: un suo oncologo accompagna personalmente i bambini alle visite per il riconoscimento dell'invalidità e difende con autorevolezza le ragioni dei pazienti nei confronti di una sanità sempre più restia ad allentare i cordoni della borsa.

La ciclicità delle terapie ed i successivi controlli costringono le famiglie ad un faticoso e costosissimo pendolarismo. Peter Pan partecipa al "Mille Miglia Charity Program" dell'Alitalia che ha rivolto un invito ai suoi "frequent flyers" a destinare all'Associazione i punti maturati nei loro viaggi. In questo modo, le famiglie che abitano all'estero o che vivono in città lontane dalla Capitale possono ottenere i biglietti gratuiti per i loro spostamenti.
Peter Pan mette inoltre a disposizione delle famiglie un certo numero di buoni benzina per coloro che si spostano in automobile.

E' inoltre in vigore l'accordo con l'APRA (Associazione Provinciale Albergatori Romani) che garantisce ospitalità gratuita alle famiglie negli alberghi vicini all'Ospedale nei casi in cui il numero delle richieste pervenute alla Casa superi quello della disponibilità delle stanze.

Pensando alle lunghe e noiose giornate in Ospedale, di cui le terapie rappresentano solo una piccola parte, Peter Pan ha istituito in reparto un servizio di animazione e di lettura che ha riscontrato un grande successo presso grandi e piccini.
Inoltre, è riuscita ad ottenere da alcune Case Editrici particolarmente disponibili libri e video per una biblio-videoteca di reparto e alcune riviste che sono a disposizione delle mamme e dei papà costretti a lunghe attese.

Peter Pan sa però, per esperienza, che sono le piccole cose che cambiano la qualità della vita. Ogni stanza del Reparto oggi dispone di un frigorifero, di un televisore con video-registratore e di cuffie senza fili che permettono ai bambini di seguire i loro programmi preferiti anche quando il loro compagno di stanza dorme e consentono alle mamme un meritato svago nelle ore serali.